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2023 - FLORIANÓPOLIS - IX FÓRUM CATARINENSE SOBRE DOENÇAS RARAS

25/04/2023 a 25/04/2023 Plenarinho Deputado Paulo Stuart Wright Palácio Barriga-Verde - Rua Dr. Jorge Luz Fontes , 310, Centro, Florianópolis - Santa Catarina Hora aula: 8 horas Ministrante(s): DÉBORA GONÇALVES FERREIRA WEISS, GABRIEL MEURER, CARMEN EMÍLIA BONFÁ ZANOTTO, MARCO ANTONIO CURIATI, FLAVIA BORGES DE LIMA, JANE DA SILVA, MARGARETH FERREIRA CARREIRÃO, GENOIR SIMONI, LOUISE LAPAGESSE DE CAMARGO PINTO , KARINA LUCIO DE MEDEIROS BASTOS, PEDRO EUGENIO PACHELLI, VIVIAN KARLA BROGNOLI FRANCO, FRANCIELLE DA ROSA DE ALMEIDA, DR VICENTE, FABRICIO SBROGLIO LANDO, MICHELE MICHELIN BECKER

Público-alvo

Profissionais que atuam com pessoa com deficiência neste segmento, além de familiares, comunidade em geral e autoridades envolvidas com os direitos da pessoa com deficiência na esfera municipal e estadual.

Objetivo

Objetivo Geral

Aumentar a conscientização e a compreensão  sobre as doenças raras por meio da informação, acessibilidade e prevenção. 

 

 

 

Ementa

Ácido Graxo de Cadeia Longa; Niemann - Pick A e B; Dislipidemia em Portadores de Lipodistrofia; O Impacto do Programa de Triagem Neonatal em Santa Catarina para o Diagnóstico Precoce; Descobrindo a deficiência da descarboxilase dos aminoácidos L – AADC; Sinais de Alerta do Angiodema Hereditário; Acondroplasia; Hipertensão Pulmonar; Fibrose Cística; Coagulopatias Congênitas; AME na Era das Novas Terapias; O que são as mucopolissacaridoses e quais seus sinais e sintomas?

 

 

Programação

  • 25/04/2023 - 07h 30min - Credenciamento

  • 25/04/2023 - 08h 15min - Mesa de Abertura

    Ministrantes
    1. DR VICENTE
    2. GABRIEL MEURER
    3. MARGARETH FERREIRA CARREIRÃO
    4. CARMEN EMÍLIA BONFÁ ZANOTTO

  • 25/04/2023 - 09h - Painel I: Ácido Graxo de Cadeia Longa; Niemann - Pick A e B; Dislipidemia em Portadores de Lipodistrofia

    Ministrantes
    1. MARCO ANTONIO CURIATI
    2. FABRICIO SBROGLIO LANDO
    3. KARINA LUCIO DE MEDEIROS BASTOS

  • 25/04/2023 - 11h - Palestra: O Impacto do Programa de Triagem Neonatal em Santa Catarina para o Diagnóstico Precoce

    Ministrantes
    1. FRANCIELLE DA ROSA DE ALMEIDA

  • 25/04/2023 - 11h 45min - Palestra: Descobrindo a deficiência da Descarboxilase dos Aminoácidos L - AADC

    Ministrantes
    1. PEDRO EUGENIO PACHELLI

  • 25/04/2023 - 12h 30min - Almoço

  • 25/04/2023 - 13h 30min - Palestra: Sinais de Alerta do Angiodema Hereditário

    Ministrantes
    1. JANE DA SILVA

  • 25/04/2023 - 14h 15min - Painel II: Acondroplasia; Hipertensão Pulmonar; Fibrose Cística; Coagulopatias Congênitas

    Ministrantes
    1. GENOIR SIMONI
    2. FLAVIA BORGES DE LIMA
    3. VIVIAN KARLA BROGNOLI FRANCO
    4. DÉBORA GONÇALVES FERREIRA WEISS

  • 25/04/2023 - 16h 15min - Palestra: O que são as Mucopolissacaridoses e quais seus sinais e sintomas?

    Ministrantes
    1. LOUISE LAPAGESSE DE CAMARGO PINTO

  • 25/04/2023 - 17h - Palestra: AME na Era das Novas Terapias

    Ministrantes
    1. MICHELE MICHELIN BECKER

  • 25/04/2023 - 17h 45min - Encerramento

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Dúvidas Frequentes