Público-alvo

Profissionais que atuam com pessoa com deficiência neste segmento, além de familiares, comunidade em geral e autoridades envolvidas com os direitos da pessoa com deficiência na esfera municipal e estadual.

Objetivo

Objetivo Geral

Aumentar a conscientização e a compreensão  sobre as doenças raras por meio da informação, acessibilidade e prevenção. 

Ementa

Ácido Graxo de Cadeia Longa; Niemann - Pick A e B; Dislipidemia em Portadores de Lipodistrofia; O Impacto do Programa de Triagem Neonatal em Santa Catarina para o Diagnóstico Precoce; Descobrindo a deficiência da descarboxilase dos aminoácidos L – AADC; Sinais de Alerta do Angiodema Hereditário; Acondroplasia; Hipertensão Pulmonar; Fibrose Cística; Coagulopatias Congênitas; AME na Era das Novas Terapias; O que são as mucopolissacaridoses e quais seus sinais e sintomas?

Programação

• 25/04/2023 - 07h 30min - Credenciamento

• 25/04/2023 - 08h 15min - Mesa de Abertura

  Ministrantes

  1. DR VICENTE
  2. GABRIEL MEURER
  3. MARGARETH FERREIRA CARREIRÃO
  4. CARMEN EMÍLIA BONFÁ ZANOTTO

• 25/04/2023 - 09h - Painel I: Ácido Graxo de Cadeia Longa; Niemann - Pick A e B; Dislipidemia em Portadores de Lipodistrofia

  Ministrantes

  1. MARCO ANTONIO CURIATI
  2. FABRICIO SBROGLIO LANDO
  3. KARINA LUCIO DE MEDEIROS BASTOS

• 25/04/2023 - 11h - Palestra: O Impacto do Programa de Triagem Neonatal em Santa Catarina para o Diagnóstico Precoce

  Ministrantes

  1. FRANCIELLE DA ROSA DE ALMEIDA

• 25/04/2023 - 11h 45min - Palestra: Descobrindo a deficiência da Descarboxilase dos Aminoácidos L - AADC

  Ministrantes

  1. PEDRO EUGENIO PACHELLI

• 25/04/2023 - 12h 30min - Almoço

• 25/04/2023 - 13h 30min - Palestra: Sinais de Alerta do Angiodema Hereditário

  Ministrantes

  1. JANE DA SILVA

• 25/04/2023 - 14h 15min - Painel II: Acondroplasia; Hipertensão Pulmonar; Fibrose Cística; Coagulopatias Congênitas

  Ministrantes

  1. GENOIR SIMONI
  2. FLAVIA BORGES DE LIMA
  3. VIVIAN KARLA BROGNOLI FRANCO
  4. DÉBORA GONÇALVES FERREIRA WEISS

• 25/04/2023 - 16h 15min - Palestra: O que são as Mucopolissacaridoses e quais seus sinais e sintomas?

  Ministrantes

  1. LOUISE LAPAGESSE DE CAMARGO PINTO

• 25/04/2023 - 17h - Palestra: AME na Era das Novas Terapias

  Ministrantes

  1. MICHELE MICHELIN BECKER

• 25/04/2023 - 17h 45min - Encerramento