Público-alvo

Médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, acadêmicos de Medicina, Enfermagem e profissionais das Gerências Regionais de Saúde.

Objetivo

Objetivo Geral

Orientar e atualizar profissionais da saúde que atuam diretamente na atenção às pessoas com doenças raras, de modo a subsidiar melhorias no desenvolvimento das atividades, que promovem a reabilitação dessas pessoas e sua reinserção no convívio social.

Objetivos Específicos: 
- propiciar acesso a informações atualizadas relacionadas às doenças raras;
- estimular a atenção dos profissionais, familiares e comunidade em geral para  a importância da garantia dos direitos das pessoas com doenças raras;
- promover a troca de conhecimentos entre as pessoas com doenças raras, agentes de saúde, familiares e com a comunidade.

Ementa

Acromegalia e Gigantismo; Atrofia Muscular Espinhal; Doença Falciforme; Doença de Crohn; Epidermólise Bolhosa; Esclerose Lateral Amiotrófica; Esclerose Múltipla; Fenilcetonúria; Fibrose Cística; Hemofilia; Hiperplasia Adrenal Congênita; Hipertensão Arterial Pulmonar; Hipotiroidismo Congênito; Ictioses Hereditárias; Mucopolissacaridoses; Síndrome de Turner; O Direito da Pessoa com Doença Rara; A Importância da Triagem Neonatal para o Diagnóstico Precoce; Sensibilização em Doenças Raras.

Programação

• 22/08/2023 - 07h - Credenciamento

• 22/08/2023 - 08h - Abertura

• 22/08/2023 - 08h 30min - Palestra: Sensibilização em Doenças Raras

  Ministrantes

  1. MAXIMIANO AUGUSTO GONÇALVES NETO

• 22/08/2023 - 09h 30min - Palestra: A Importância da Triagem Neonatal para o Diagnóstico e Tratamento Precoce

  Ministrantes

  1. FRANCIELLE DA ROSA DE ALMEIDA

• 22/08/2023 - 10h 30min - Palestra: Ictioses Hereditárias

  Ministrantes

  1. KAREN SCHERER BASTOS

• 22/08/2023 - 11h 30min - Almoço

• 22/08/2023 - 12h 15min - Recredenciamento

• 22/08/2023 - 12h 30min - Palestra: Acromegalia e Gigantismo

  Ministrantes

  1. SHEILA MONTANO VEGA

• 22/08/2023 - 13h 30min - Palestra: Fibrose Cística

  Ministrantes

  1. EDUARDO PIACENTINI FILHO

• 22/08/2023 - 14h 30min - Palestra: Direitos dos Pacientes com Doenças Raras

  Ministrantes

  1. DIANA MAURICIO JACINTO

• 22/08/2023 - 15h 30min - Coffee break

• 22/08/2023 - 15h 45min - Palestra: Doença Falciforme

  Ministrantes

  1. MIRELLA RODRIGUES OLIVEIRA

• 22/08/2023 - 16h 45min - Palestra: Epidermólise Bolhosa

  Ministrantes

  1. SHIRLEY MASSIMO DE SOUZA

• 22/08/2023 - 17h 45min - Encerramento

• 23/08/2023 - 07h 30min - Credenciamento

• 23/08/2023 - 08h - Palestra: Hiperplasia Adrenal Congênita e Hipotiroidismo Congênito

  Ministrantes

  1. PAULO CÉSAR ALVES DA SILVA

• 23/08/2023 - 09h - Palestra: Síndrome de Turner

  Ministrantes

  1. JULIANA VAN DE SANDE LEE

• 23/08/2023 - 10h - Palestra: Fenilcetonúria e Mucopolissacaridoses

  Ministrantes

  1. LOUISE LAPAGESSE DE CAMARGO PINTO

• 23/08/2023 - 11h - Palestra: Esclerose Lateral Amiotrófica

  Ministrantes

  1. LISIANE TAIARA GANASSIN

• 23/08/2023 - 12h - Almoço

• 23/08/2023 - 12h 45min - Recredenciamento

• 23/08/2023 - 13h - Palestra: Hipertensão Arterial Pulmonar

  Ministrantes

  1. ROGER PIRATH RODRIGUES

• 23/08/2023 - 14h - Mesa de Discussão - Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla; Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlativas; Associação Catarinense de Doenças Raras; Associação de Fibromialgia; Associação de Doenças Inflamatórias.

• 23/08/2023 - 15h - Coffee break

• 23/08/2023 - 15h 15min - Palestra: Hemofilia

  Ministrantes

  1. VIVIAN KARLA BROGNOLI FRANCO

• 23/08/2023 - 16h 15min - Palestra: Esclerose Múltipla

  Ministrantes

  1. ADAUCTO WANDERLEY DA NÓBREGA JUNIOR

• 23/08/2023 - 17h 15min - Palestra: Doença de Crohn

  Ministrantes

  1. JULIANA STRADIOTTO STECKERT

• 23/08/2023 - 18h 15min - Encerramento