Profissionais da área da educação, saúde, assistência social, pesquisadores e autoridades são esperados na próxima segunda-feira, dia 24 de fevereiro, no Plenarinho Deputado Paulo Stuart Wright, no Palácio Barriga Verde, em Florianópolis, para debater as principais doenças raras e a políticas de atenção aos seus portadores. O evento é realizado pela Assembleia Legislativa de Santa Catarina, por intermédio da Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira, da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e das Associações Catarinenses de Doenças Raras. A abertura será às 9 horas.
O Fórum será aberto com a palestra “Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras”. Em seguida, Gisele Rozone de Luca, pediatra com especialização em Genética Clínica, falará sobre “Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina”. O hematologista especialista em doenças raras, Paulo Haranda, encerrá a manhã abordando as “Doenças de Fabry”.
Depois do intervalo para o almoço, “A Genética Clínica Voltada às Doenças Raras” será o tema desenvolvido pela médica Louise Lapagesse Carmago Pinto, PhD em Genética Humana. A bióloga e geneticista Ingrid Tremel Barbato será a segunda palestrante da tarde e falará sobre “A Utilização das Ferramentas para o Diagnóstico das Doenças Raras”.
Às 16h20, está previsto o início da mesa redonda com representantes das Associações Catarinenses de Doenças Raras, sob coordenação de Sérgio Otávio Basseti e Maria Stela Lopes de Simas Sumienski. Entre os convidados estão as associações catarinenses de Mucopolisacaridose; Amigo Down; Síndrome do X Frágil; Fenilcetonúria; Neurofibromatose, e de Gauche. Para encerrar serão feitos os encaminhamentos das ações para o ano de 2015.
Inscrições
Podem ser feitas pelo site www.alesc.sc.gov.br. Informações pelo e-mail escoladolegislativo@alesc.sc.gov.br e pelos telefones (48) 3221-2828, 3221-2952, 3221-2927.
