Disseminar conhecimentos acerca do autismo e de doenças raras, favorecendo o diagnóstico precoce e o tratamento adequado. Com estes objetivos, a Assembleia Legislativa, por meio da Escola do Legislativo e da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, com o apoio da Federação das Apaes, realizou na sexta-feira (25), em São Miguel do Oeste, o 1º Seminário de Prevenção às Deficiências da Região do Vale do Uruguai.
O evento, realizado no Centro Cultural da Universidade do Oeste de Santa Catarina (Unoesc), reuniu cerca de 400 pessoas, entre profissionais das áreas da educação, saúde e assistência social, lideranças políticas, gestores públicos, estudantes e familiares de pessoas com deficiência.
"Notamos na nossa região um aumento elevado no número de alunos com autismo, sendo este um tema que está, portanto, bastante presente na nossa rotina de trabalho. Ao mesmo tempo, a cada dia surgem novos estudos sobre esta área e sentimos a necessidade de uma atualização para que possamos contribuir com uma vida mais tranquila e com mais autonomia a essas pessoas", disse Gisele Knebel Zoletti, que atua no Conselho Regional de Prevenção à Deficiências das Apaes do Vale do Rio Uruguai.
O deputado Mauro de Nadal (MDB), que falou em nome da comissão da Alesc, destacou a importância da promoção de capacitações deste tipo. "A Assembleia Legislativa sempre teve uma sintonia muito fina com as necessidades dos catarinenses e com os temas pontuais que são discutidos em todo o nosso país. Então, o nosso papel é justamente proporcionar as ferramentas necessárias para levar esses debates à sociedade e levantar de que forma podemos contribuir com os resultados positivos que todos almejam."
Primeiros sinais são percebidos na escola
Um dos destaques do seminário foi a palestra do neuropediatra Paulo Breno Noronha Liberalesso, sobre deficiência intelectual e autismo, com foco na prevenção, diagnóstico e tratamento.
De acordo com o especialista, que é presidente do Departamento de Neurologia da Sociedade Paranaense de Pediatria, nos últimos anos os casos de autismo cresceram 600% no Brasil, atingindo uma a cada 39 nove pessoas, com grande prevalência no sexo masculino.
A elevação nos registros de crianças com o transtorno, disse, deve-se não só à melhoria dos diagnósticos, mas também a fatores epigenéticos (que modificam o DNA) característicos da sociedade atual, tais como idade avançada dos pais, alimentação inadequada, estresse físico e emocional, uso indiscriminado de medicamentos, exposição à radiação e substâncias químicas. Em geral, os primeiros sinais de autismo nas crianças, segundo declarou, têm sido identificados não nos ambientes familiares ou em clínicas médicas, mas nas escolas.
"Os professores não são médicos, mas vêem crianças todos os dias e passam a comparar seus comportamentos. Então, na grande maioria das vezes, são eles que encaminham as crianças com suspeita de deficiência para a primeira avaliação, que pode ser feita por um médico pediatra, com posterior acompanhamento do caso por neurologistas."
Entre os principais sinais que devem ser observados na criança, disse, é o desenvolvimento da fala, que ao contrário do que muitos pensam, tem um período definido para acontecer. Ainda de acordo com Liberalesso, quanto mais precoce for o diagnóstico do transtorno, maiores são as perspectivas de um tratamento efetivo.
"Um professor estando adequadamente capacitado nesse sentido pode identificar algum desvio de comportamento da fala e precocemente encaminhá-la para avaliação. Eventualmente, se a criança estiver dentro do seu desenvolvimento típico, ela vai ser reportada para a escola novamente com um laudo de higidez, de normalidade. Caso contrário pode ser incluída já num programa de tratamento."
Doenças não tão raras
Já o período da tarde contou com palestra sobre doenças raras, entendidas como um conjunto de mais de 8 mil enfermidades, cuja ocorrência ainda não está mapeada no Brasil, mas que, a exemplo do que acontece nos países europeus, deve atingir um a cada 2 mil indivíduos.
De acordo com o médico geneticista Salmo Raskin, cerca de 80% dessas doenças têm origem genética (algumas são também transmitidas hereditariamente), havendo ainda as que podem ser desenvolvidas por meio de infecções ou problemas autoimunes. A quase totalidade das tipologias mapeadas pela ciência não tem cura e se manifesta com gravidade, ocasionando debilitações progressivas nos pacientes.
Já as crianças, quando afetadas, não sobrevivem até os cinco anos de idade em mais de 30% dos casos. "Entendo as doenças raras como um problema de saúde pública, pois há mais de três décadas são a segunda causa de mortalidade infantil no país, sendo que até hoje o governo federal não criou uma política de atendimento voltada a elas", disse.
Ainda de acordo com o especialista, que preside a Sociedade Brasileira de Genética Médica, atualmente o paciente de doença rara no país encara uma realidade que associa falta de diagnósticos adequados e de centros de referência para os tratamentos, bem como dificuldade de acesso aos medicamentos adequados, grande parte dos quais de valor elevado. Neste sentido, ele afirmou que uma melhora no quadro depende da união de todos os afetados pelo problema.
"Essas doenças são raras quando consideradas isoladamente, mas em conjunto não são tanto assim, sendo mais prevalentes que diabetes ou asma, por exemplo. Então, só tem um jeito para essas pessoas e seus familiares terem alguma voz, é se unirem em torno do fato de terem uma doença rara na família, independentemente do seu tipo."
