Público-alvo

População em geral interessada na temática; Profissionais que atuam no segmento de Pessoas com Doenças Raras e Deficiência; Familiares e Autoridades envolvidas com os Direitos da Pessoa com Deficiência nas esferas Municipal e Estadual

Objetivo

Objetivo Geral

Levar informações atualizadas e temas relevantes sobre doenças raras, atendendo todos os públicos interessados. 

 

Objetivos Específicos

• Realizar um Fórum de Caráter Híbrido com intuito de desenvolver ações informativas, focadas em atender demandas de familiares de pacientes, acadêmicos, cuidadores, agentes de saúde, médicos, fisioterapeutas, enfermeiros, assistentes sociais e parlamentares envolvidos com as diretrizes relacionadas à saúde, incapacidade e inclusão. 
• Orientar o público-alvo sobre a importância do diagnóstico precoce e possíveis tratamentos.

Ementa

As Ações Efetivas para a Pessoa com Deficiência e Doenças Raras; A Inclusão dos Casos Raros nas Escolas de Santa Catarina; A importância do engajamento em DR com os parlamentares; Plano de ação da Secretaria de Estadual de Saúde para estruturação do Serviço de Doenças Raras; A importância do Transporte no Atendimento; A importância dos Cuidados e da Dinâmica Familiar; Discussão sobre Caso Clínico e a Jornada do Paciente com HPTEC; Os caminhos para o Paciente com HPTEC; Políticas Públicas para Melhoria do Acesso ao Tratamento Adequado em Doenças Raras Respiratórias; Hiperanomenia por Acidúrias; Epidermólise Bolhosa: Características, Cuidados Gerais e Diagnóstico diferencial; O que é Neurofibromatose do tipo I; Mitos e Verdades sobre Doenças Raras;O Manejo dos Pacientes com DR; Doenças Neuromusculares;Novas Tecnologias no Tratamento para Fibrose Cística;Distúrbios de Oxidação dos Ácidos Graxos de Cadeia Longa.

Observação

Transmitido pelo YouTube da Escola do Legislativo.

Programação

• 08/03/2022 - 08h - Credenciamento

• 08/03/2022 - 08h 30min - Mesa de Abertura com a participação dos Deputados Estaduais Ricardo Alba e Dr. Vicente Caropreso.

  Ministrantes

  1. JANICE APARECIDA STEIDEL KRASNIAK
  2. JAQUELINE REGINATTO
  3. MARGARETH FERREIRA CARREIRÃO
  4. GEYZA REGINA DOMINGOS MELLO

• 08/03/2022 - 08h 30min - Comprovação de presença

• 08/03/2022 - 09h 30min - Mesa-Redonda: "A voz do paciente" representada pelas Associações de Pacientes em Santa Catarina. Mediador: Adeterson David dos Passos Crispim.

  Ministrantes

  1. LARISSA MAYUMI KARAZAWA TAKASHIMA OURIQUES
  2. MICHELLE CHIARELLO
  3. JUCILENI DA PAIXÃO MORAES HOMEM
  4. ALEXANDRE KARAZAWA TAKASCHIMA
  5. ADETERSON DAVID DOS PASSOS CRISPIM

• 08/03/2022 - 10h 30min - Mesa-Redonda: "Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica", com a participação do Deputado Federal Celso Maldaner, da Frente Parlamentar sobre Doenças Respiratórias. Mediador: Adeterson David dos Passos Crispim.

  Ministrantes

  1. ANTOINE DAHER
  2. ADETERSON DAVID DOS PASSOS CRISPIM
  3. ROGER PIRATH RODRIGUES

• 08/03/2022 - 12h - Intervalo

• 08/03/2022 - 13h 30min - Comprovação de presença

• 08/03/2022 - 13h 30min - Mesa-Redonda: "Discussões e casos sobre Doenças Raras, genéticas, neuromusculares e respiratórias". Mediador: Adeterson David dos Passos Crispim.

  Ministrantes

  1. JANE DA SILVA
  2. ADETERSON DAVID DOS PASSOS CRISPIM
  3. JEANINE APARECIDA MAGNO
  4. LOUISE LAPAGESSE DE CAMARGO PINTO

• 08/03/2022 - 14h 30min - Mesa-Redonda: "Doenças Raras". Mediador: Adeterson David dos Passos Crispim.

  Ministrantes

  1. EDUARDO PIACENTINI FILHO
  2. CARLOS ALBERTO RUCHAUD
  3. PRICILA BERNARDI
  4. KLIGIEL VATUTIM DA ROSA
  5. TATIELE NALIN
  6. ADETERSON DAVID DOS PASSOS CRISPIM

• 08/03/2022 - 16h 30min - Encerramento