Profissionais que atuam com pacientes com doenças raras, além de familiares e autoridades envolvidas com os direitos dessas pessoas, nas esferas municipal e estadual; e população em geral interessada na temática
Objetivo Geral
Aumentar a conscientização e a compreensão sobre as doenças raras por meio da informação, acessibilidade e prevenção.
Quebrando paradigmas para incluir socialmente; Dificuldades dos Pacientes para Angeodema Hereditário; NMOSD e MOGAD: da sopa de letrinha à descoberta de novas doenças desmielinizantes; Doenças Oculares da Tireoide: o desconhecimento que salta aos olhos; Fibrose Cística: um olhar para o futuro; Acondroplasia: quais as novas perspectivas? Raquitismo Hipofosfatêmico ligado ao X. O que mudou com o uso de Burosomabe?